Alla inlägg den 19 december 2012

Av alskadelillavirvelvind - 19 december 2012 23:06

Ja, det skapas det ju debatter om hela tiden.... FÖR - EMOT !


Egentligen har jag nog aldrig haft åsikter om detta med mediciner i samband med adhd..... Jag menar, man medicinerar ju mot så mycket, och vad är skillnaden ?


 


Min Lilla D skulle inte klara EN ENDA dag i skolan utan sin medicin, och jag klarar mig inte särskilt länge utan min blodtrycksmedicin och levaxin...... Det är droger, anser många..... Concerta som min Lilla D äter, inehåller substansen Metylfenidat, som är ett centralstimulerande medel och anses ha strukturella likheter med amfetamin, observera att det inte ÄR amfetamin.......


Om ett barn som min lilla skrutta har en kraftig hyperaktivitet ( nu är ju inte hon en klassisk tjej med adhd, då hon är väldigt utåtagerande och fysiskt hyperaktiv), vare sig det är utåt eller inombords, så måste det ju göras en bedömning om medicin bör sättas in eller inte naturligtvis.... Detta sker ju alltid på inrådan av läkare, då det är en läkare som måste skriva ut det !! Min Lilla D började med medicin när hon var 6 år, vilket var den lägsta åldersgränsen att få börja tydligen ? Säkert det också väldigt olika beroende på vem man pratar med och var ;)


Men om ett barn med dessa problem inte orkar med en dag utan total trötthet, pga av att hjärnan gått på högvarv av intryck av olika de slag, och all kraft som går åt till att koncentrera sig och vara uppmärksam, vilket trots allt är huvudsymtomen vid ADHD, så varför skulle inte det barnet få hjälp att kunna varva ner, klara av att ta in intryck och kunna få möjlighet att lyckas sortera dessa ? Och ja, det sker med medicnering..... SO WHAT ?


Däremot så fungerar ju de olika medicinerna på olika sätt på olika människor, som alla andra mediciner...... Man får ju därför som föälder vara vaksam på effekten och de eventuella biverkningar som kan komma..... Man får testa sig fram helt enkelt ! Och insättning av mediciner och inställning av doser är ingen barnlek - det är jättejobbigt , dels för individen, men även för närstående, vare sig det handlar om barn eller vuxna !


Sen fick Lilla D problem med sömnen helt plötsligt..... Från att ha somnat som skalman utan problem, så kunde hon helt enkelt inte somna :(  Jag fick ligga hos henne, sitta brevid sängen, ha längre "landningstid" innan läggdags........ You name it, vi testade allt, men hon låg som en fiolsträng i sängen, och somnade aldrig före 24:00 på kvällarna, och skulle upp 06:00 på morgonen..... *suck*


Sådär höll vi på i FYRA månader, trots att jag signalerade till HAB att detta går inte ! Resultatet blev att concertan hon tog på morgonen (adhd-medicnen), gav ingen effekt längre, hon blev mer och mer speedad, ofokuserad och helt "crazy".......... Jag personligen var övertygad om att det hade med för lite sömn att göra, att hon höll på att bli utbränd, liten som hon vaer :(

Men var det någon som lyssande på mig ?? Nej då....... När det gått 4 månader kontaktade jag läkaren och bad honom skriva ut cirkadin, som är enklare att få, för att hon skulle kunna somna........... MER mediciner, tänker någon nu ;)  Förklarar längre ner.......

Läkaren var tveksam till detta, men jag övertalade honom, och sa att om det inte fungerar på 2 veckor, så är det bara att sluta, och jag kommer personligen ringa och be om ursäkt !


 


Hon fick cirkadin utskrivet och på ANDRA kvällen somnade hon efter 10 min !!!!!!!!!!!! Tredje kvällen sa hon själv till mig " Åh mamma, vilken fantastisk medicin, jag blir så skönt trött"....... Hon fick sedan Melatonin i stället, som hon ätit sen dess, och har somnat sen dess, om det sköts på rätt sätt, dvs att hon får den rätt tid och vilar tillräckligt länge innan osv.... Vi fick tillbaka LIVET !!


Melatonin är ett kroppseget hormon som alla har, men personer med adhd kan ha mindre av detta hormon som gör att man känner trötthet och kan komma ner i varv på kvällen ( för att vara enkel i förklaringen), vilket då innebär att man "fyller på" kroppen med detta :) Fiffigt va ?? ;)  Jag måste ju äta levaxin, som en hormonpåfyllnad då jag tagit bort sköldkörteln..... Vad är skillnaden ??


Så man ska inte ha för mycket åsikter innan man faktiskt vet vad det handlar om...... För endel kan det faktiskt vara nödvändigt !!


Gå gärna in och följ "Neurobloggarna" på facebooks gillasida, där temat för denna vecka är just MEDICINERING ! Länk till sidan finns till vänster under "LÄNKAR"  Hjälp till att sprida och öka förståelsen - minska fördomar !!

 

KRAM 


Lottis   

Av alskadelillavirvelvind - 19 december 2012 08:19

Ja, det är ju en bra fråga tycker jag, eftersom många gånger ifrågasätts just flickor med Asperger syndrom & adhd, och det är väl klart att de finns !!...... Men varför är det så ?


Jag tror att det till större delen beror på att de faktiskt inte syns lika mycket som pojkar, för symtomen kan variera , inte ens diagnoskriterierna är omgjorda så det finns specifikt för flickor, vilket jag personligen tycker är horibelt i detta 2012 ! Alla flickor som INTE får diagnosen, trots att de så väl skulle behöva eller skulle få den om det fanns kriterier för flickor ! För även om det sägs att de som utreder tar hänsyn till att alla kriterier inte stämmer, så tror jag många gånger kunskapsnivån är för låg, för att fullt ut kunna ta hänsyn..... Nu sticker jag ut hakan lite och generaliserar inte på något sätt, men av egen erfarenhet så vet jag att kompetensen för dessa diagnoser varierar något oerhört !


Flickor blir ofta mer "osynliga" än pojkar...... Både med as och adhd, är jag ganska övertygad om..... Tjejer gör ofta större ansträngningar till att anpassa sig till miljön, de hittar ofta hjälp-jag i kompisar, som de sedan härmar och tar efter, när de egentligen skulle behöva lära sig varför och hur ! Det är lätt som pedagog på en skola att titta på när barnen leker i en klunga, och sen säga att alla barn just där har social kompetens, för de leker........ Har alla det då, eller gör denna tjej med t ex as, bara som alla andra och faktiskt "lurar" pedagogen ?? Och beror detta på att pedagogen har fel glasögon på sig eller saknar kompetens för att kunna se detta.... Eller är dessa tjejer SÅ bra på att "skärpa" sig ??


 


Med min Lilla D har detta varit ett jättestort problem i alla fall !! Hon är väldigt högfungerande och har kunnat hålla ihop under dagen, ansträngt sig till max för att "passa in", för att sen vara totalt slutkörd och utbränd vid hemkomst ! Det blir ett kollosalt stresspåslag, som i längden faktiskt ofta resulterar i utbrändhet...... Inte bara för tjejer, utan för de flesta med någon NPF-diagnos som inte får rätt stöd och hjälp i skolan framförallt....... Detta är fortfarande ett problem för min skrutta, men inte i samma utsträckning ! Kommer ihåg när hon var mindre att jag önskade att det stod skrivet i pannan på henne, för omgivningen ville verkligen inte, eller kunde verkligen inte se detta...... Förän nu........


Hon har nu personal runt omkring sig, som faktiskt förstår, bekräftar och SER henne som den hon är, vilket hjälper henne att känna sig tryggare och därmed inte har riktigt samma behov av att hålla ihop, utan faktiskt vågar vara sig själv !

Sen önskade jag som mamma så klart , att det kunde kostas på lite mer utbildning till personer som skall jobba med dessa barn, och se det som en stor investering, för NPF ÄR komplicerat, inte att förglömma... Mycket för att det är ett "osynligt handikapp", där man måste ha kunskap att kunna se bortom, emellan och runt om kring för att kunna ge rätt stöd , ha rätt fingertoppskänsla helt enkelt !  Och när skolan t ex vägrar lysnna på mig som mamma, som faktiskt HAR dessa kunskaper, då blir det ett megaproblem !


Skolorna måste bli bättre på att se helhetsperspektivet, att se hur saker och ting påverkar just detta barn - Hur mår barnet efter en dag på vår skola ! Jag fick ofta tidigare höra att min dotter var glad = Finns inget problem att lösa....... Behövs mer utbildning och kompetens då ???? Ehh, JA !! Bara för att ett barn (pojke eller flicka) med en diagnos som är högfungerande, så innebär det inte att det inte inte finns "gömda" svårigheter...... GLÖM INTE DET !! Fast å andra sidan brukar svårigheterna inte vara särskilt "gömda", bara man bär rätt glasögon och har en vilja att se och hjälpa/stötta....


Vad har man då för syn på barn med NPF ? Jo, antagligen att de ska vara arg, slåss, skrika, kasta saker, få hemska utbrott, ha ett dåligt ordförråd och vara allmänt störande....... Skrämmande , tycker jag ! Är de inte allt det jag nu räknade upp ( i skolan) då finns det ingen diagnos att prata om, det finns inget problem......... Att barn med NPF faktiskt väldigt ofta har ett fantastiskt ordförråd, är charmig, lillgammal, och t om överartig , det tar man inte till sig ! Och sen att det finns svårigheter i alla fall som gör att de i längden inte klarar skolan, för att detta inte uppmärksammats i TID, det tar man ingen som helst hänsyn till........... Alla barns svårigheter är ju inte lika osynliga så klart heller, pojkar eller flickor , men de som syns.... Får de mer stöd ? Antagligen inte, för även om svårigheterna uppmärksammas, så finns ju inte alltid kunskaperna eller resurser att ge rätt stöd, så resultatet blir ju detsamma i slutänden ändå :(


 


Nu finns det skolor/personal som har mycket bra och breda kunskaper om detta, runt om i landet, men dessvärre tror jag att övervägande av alla skolor skulle behöva mer utbildning inom detta område ! Sen handlar det mycket om vilja till lärande, viljan att lyssna på oss föräldrar som faktiskt KAN våra barn och deras handikapp...... Jag har märkt stor skillnad -  om denna vilja finns, eller om det kommer prestige emellan...... Och när det sistnämnda blir styrande, så tar det STOPP !


Jag vill också påpeka att vi har haft en jättejobbig resa, som inte på några sätt är slut, men den har blivit mindre gropig och kurvig..... Vägen har slätats ut en aning, och vi fortsätter kämpa på ! Så det har bivit en enorm förbättring i vårt fall, men jag har nog också kommit till en acceptans, ett accepterande att det kommer vara svårt, lång tid framöver...... Men att det kommer vara mer kontrollerande och vi lär oss hela tiden, och förhoppningsvis ett bättre mottagande på skolan vad gäller information från oss som föräldrar !

Vad behöver min Lilla D för att må så bra som möjligt då ? Vad krävs i hennes vardag ? Det tar jag i ett annat inlägg ;) Och jag tänker bara utgå från oss, för detta är högst individuellt, vad alla med diagnoser behöver..... Visst finns det en grundstomme till det hela, men sen är det väldigt olika, beroende på graden av funktionshindret........


Detta är mitt sätt att se på detta , med min erfarenhet ! Andra ser saken på andra sätt, för att de har andra erfarenheter, så enkelt är det !


 


KRAM


Lottis   







Tidigare månad - Senare månad
Ovido - Quiz & Flashcards