Åh, nu äntligen börjar julstämningen komma, lugnet börjar falla på plats, för allt är liksom gjort :) Nu talar jag för egen räkning endast.... Har lärt mig att jag faktiskt är en egen person    

Köttbullar, Jansson, revbenspjäll och lite annat smått och gott faller alltid på min lott varje år :) ÄLSKAR att greja inför julen , i vanliga fall..... Men vad är som vanligt idag ? Inte mycket, så då har jag fått omvärdera det jag längtar mest efter på hela året...... Men det går , det åxå ;) Känner att jag under min sjukskrivning har fått så många nya In-put´s , som jag är överlycklig för :) Mycket jag fortfarande är ledsen över och sörjer, men jag låter det inte få styra mitt liv, om du förstår hur jag menar ? JAG HAR KONTROLLEN, jag är kapten på MIN skuta nu !! Men bara för att man varit riktigt dålig, och hamnat i en svacka, så kan väl inte det betyda att jag aldrig får vara ledsen mer...... Jag har väl samma rättigheter som alla andra ?  Eller ska jag BARA var nöjd, glad och tacksam från och med nu ?? Jag ÄR allt det för det mesta, men ibland så..... Som för alla ;)

Lilla D längtar till julafton jättemycket, lite för mycket kanske.... Men längtar nog egentligen ännu mer tills allt är över, så hon kan börja njuta av julledigheten och slappna av lite...... Får väl se om hon kräks på söndag, eller inte ...... ;) Hon har nämligen gjort det 3 år på rad..... Av stress oro och nervositet, min lilla älskade skrutta   

Nyår ska vi i alla fall fira i en svit på ett hotell med god mat, dryck och lite dans :) Bara slappa och få klä upp oss lite !

Ojoj, detta inlägg blev om allt möjligt.... Jaja, det går väl, det med ;)

   Titta vad jag köpte idag ! En adventsljusstake (el) med text framför :) Så fin   

Kram

Lottis   

Ja, det skapas det ju debatter om hela tiden.... FÖR - EMOT !

Egentligen har jag nog aldrig haft åsikter om detta med mediciner i samband med adhd..... Jag menar, man medicinerar ju mot så mycket, och vad är skillnaden ?

Min Lilla D skulle inte klara EN ENDA dag i skolan utan sin medicin, och jag klarar mig inte särskilt länge utan min blodtrycksmedicin och levaxin...... Det är droger, anser många..... Concerta som min Lilla D äter, inehåller substansen Metylfenidat, som är ett centralstimulerande medel och anses ha strukturella likheter med amfetamin, observera att det inte ÄR amfetamin.......

Om ett barn som min lilla skrutta har en kraftig hyperaktivitet ( nu är ju inte hon en klassisk tjej med adhd, då hon är väldigt utåtagerande och fysiskt hyperaktiv), vare sig det är utåt eller inombords, så måste det ju göras en bedömning om medicin bör sättas in eller inte naturligtvis.... Detta sker ju alltid på inrådan av läkare, då det är en läkare som måste skriva ut det !! Min Lilla D började med medicin när hon var 6 år, vilket var den lägsta åldersgränsen att få börja tydligen ? Säkert det också väldigt olika beroende på vem man pratar med och var ;)

Men om ett barn med dessa problem inte orkar med en dag utan total trötthet, pga av att hjärnan gått på högvarv av intryck av olika de slag, och all kraft som går åt till att koncentrera sig och vara uppmärksam, vilket trots allt är huvudsymtomen vid ADHD, så varför skulle inte det barnet få hjälp att kunna varva ner, klara av att ta in intryck och kunna få möjlighet att lyckas sortera dessa ? Och ja, det sker med medicnering..... SO WHAT ?

Däremot så fungerar ju de olika medicinerna på olika sätt på olika människor, som alla andra mediciner...... Man får ju därför som föälder vara vaksam på effekten och de eventuella biverkningar som kan komma..... Man får testa sig fram helt enkelt ! Och insättning av mediciner och inställning av doser är ingen barnlek - det är jättejobbigt , dels för individen, men även för närstående, vare sig det handlar om barn eller vuxna !

Sen fick Lilla D problem med sömnen helt plötsligt..... Från att ha somnat som skalman utan problem, så kunde hon helt enkelt inte somna :(  Jag fick ligga hos henne, sitta brevid sängen, ha längre "landningstid" innan läggdags........ You name it, vi testade allt, men hon låg som en fiolsträng i sängen, och somnade aldrig före 24:00 på kvällarna, och skulle upp 06:00 på morgonen..... *suck*

Sådär höll vi på i FYRA månader, trots att jag signalerade till HAB att detta går inte ! Resultatet blev att concertan hon tog på morgonen (adhd-medicnen), gav ingen effekt längre, hon blev mer och mer speedad, ofokuserad och helt "crazy".......... Jag personligen var övertygad om att det hade med för lite sömn att göra, att hon höll på att bli utbränd, liten som hon vaer :(

Men var det någon som lyssande på mig ?? Nej då....... När det gått 4 månader kontaktade jag läkaren och bad honom skriva ut cirkadin, som är enklare att få, för att hon skulle kunna somna........... MER mediciner, tänker någon nu ;)  Förklarar längre ner.......

Läkaren var tveksam till detta, men jag övertalade honom, och sa att om det inte fungerar på 2 veckor, så är det bara att sluta, och jag kommer personligen ringa och be om ursäkt !

Hon fick cirkadin utskrivet och på ANDRA kvällen somnade hon efter 10 min !!!!!!!!!!!! Tredje kvällen sa hon själv till mig " Åh mamma, vilken fantastisk medicin, jag blir så skönt trött"....... Hon fick sedan Melatonin i stället, som hon ätit sen dess, och har somnat sen dess, om det sköts på rätt sätt, dvs att hon får den rätt tid och vilar tillräckligt länge innan osv.... Vi fick tillbaka LIVET !!

Melatonin är ett kroppseget hormon som alla har, men personer med adhd kan ha mindre av detta hormon som gör att man känner trötthet och kan komma ner i varv på kvällen ( för att vara enkel i förklaringen), vilket då innebär att man "fyller på" kroppen med detta :) Fiffigt va ?? ;)  Jag måste ju äta levaxin, som en hormonpåfyllnad då jag tagit bort sköldkörteln..... Vad är skillnaden ??

Så man ska inte ha för mycket åsikter innan man faktiskt vet vad det handlar om...... För endel kan det faktiskt vara nödvändigt !!

Gå gärna in och följ "Neurobloggarna" på facebooks gillasida, där temat för denna vecka är just MEDICINERING ! Länk till sidan finns till vänster under "LÄNKAR"  Hjälp till att sprida och öka förståelsen - minska fördomar !!

KRAM 

Lottis   

Ja, det är ju en bra fråga tycker jag, eftersom många gånger ifrågasätts just flickor med Asperger syndrom & adhd, och det är väl klart att de finns !!...... Men varför är det så ?

Jag tror att det till större delen beror på att de faktiskt inte syns lika mycket som pojkar, för symtomen kan variera , inte ens diagnoskriterierna är omgjorda så det finns specifikt för flickor, vilket jag personligen tycker är horibelt i detta 2012 ! Alla flickor som INTE får diagnosen, trots att de så väl skulle behöva eller skulle få den om det fanns kriterier för flickor ! För även om det sägs att de som utreder tar hänsyn till att alla kriterier inte stämmer, så tror jag många gånger kunskapsnivån är för låg, för att fullt ut kunna ta hänsyn..... Nu sticker jag ut hakan lite och generaliserar inte på något sätt, men av egen erfarenhet så vet jag att kompetensen för dessa diagnoser varierar något oerhört !

Flickor blir ofta mer "osynliga" än pojkar...... Både med as och adhd, är jag ganska övertygad om..... Tjejer gör ofta större ansträngningar till att anpassa sig till miljön, de hittar ofta hjälp-jag i kompisar, som de sedan härmar och tar efter, när de egentligen skulle behöva lära sig varför och hur ! Det är lätt som pedagog på en skola att titta på när barnen leker i en klunga, och sen säga att alla barn just där har social kompetens, för de leker........ Har alla det då, eller gör denna tjej med t ex as, bara som alla andra och faktiskt "lurar" pedagogen ?? Och beror detta på att pedagogen har fel glasögon på sig eller saknar kompetens för att kunna se detta.... Eller är dessa tjejer SÅ bra på att "skärpa" sig ??

Med min Lilla D har detta varit ett jättestort problem i alla fall !! Hon är väldigt högfungerande och har kunnat hålla ihop under dagen, ansträngt sig till max för att "passa in", för att sen vara totalt slutkörd och utbränd vid hemkomst ! Det blir ett kollosalt stresspåslag, som i längden faktiskt ofta resulterar i utbrändhet...... Inte bara för tjejer, utan för de flesta med någon NPF-diagnos som inte får rätt stöd och hjälp i skolan framförallt....... Detta är fortfarande ett problem för min skrutta, men inte i samma utsträckning ! Kommer ihåg när hon var mindre att jag önskade att det stod skrivet i pannan på henne, för omgivningen ville verkligen inte, eller kunde verkligen inte se detta...... Förän nu........

Hon har nu personal runt omkring sig, som faktiskt förstår, bekräftar och SER henne som den hon är, vilket hjälper henne att känna sig tryggare och därmed inte har riktigt samma behov av att hålla ihop, utan faktiskt vågar vara sig själv !

Sen önskade jag som mamma så klart , att det kunde kostas på lite mer utbildning till personer som skall jobba med dessa barn, och se det som en stor investering, för NPF ÄR komplicerat, inte att förglömma... Mycket för att det är ett "osynligt handikapp", där man måste ha kunskap att kunna se bortom, emellan och runt om kring för att kunna ge rätt stöd , ha rätt fingertoppskänsla helt enkelt !  Och när skolan t ex vägrar lysnna på mig som mamma, som faktiskt HAR dessa kunskaper, då blir det ett megaproblem !

Skolorna måste bli bättre på att se helhetsperspektivet, att se hur saker och ting påverkar just detta barn - Hur mår barnet efter en dag på vår skola ! Jag fick ofta tidigare höra att min dotter var glad = Finns inget problem att lösa....... Behövs mer utbildning och kompetens då ???? Ehh, JA !! Bara för att ett barn (pojke eller flicka) med en diagnos som är högfungerande, så innebär det inte att det inte inte finns "gömda" svårigheter...... GLÖM INTE DET !! Fast å andra sidan brukar svårigheterna inte vara särskilt "gömda", bara man bär rätt glasögon och har en vilja att se och hjälpa/stötta....

Vad har man då för syn på barn med NPF ? Jo, antagligen att de ska vara arg, slåss, skrika, kasta saker, få hemska utbrott, ha ett dåligt ordförråd och vara allmänt störande....... Skrämmande , tycker jag ! Är de inte allt det jag nu räknade upp ( i skolan) då finns det ingen diagnos att prata om, det finns inget problem......... Att barn med NPF faktiskt väldigt ofta har ett fantastiskt ordförråd, är charmig, lillgammal, och t om överartig , det tar man inte till sig ! Och sen att det finns svårigheter i alla fall som gör att de i längden inte klarar skolan, för att detta inte uppmärksammats i TID, det tar man ingen som helst hänsyn till........... Alla barns svårigheter är ju inte lika osynliga så klart heller, pojkar eller flickor , men de som syns.... Får de mer stöd ? Antagligen inte, för även om svårigheterna uppmärksammas, så finns ju inte alltid kunskaperna eller resurser att ge rätt stöd, så resultatet blir ju detsamma i slutänden ändå :(

Nu finns det skolor/personal som har mycket bra och breda kunskaper om detta, runt om i landet, men dessvärre tror jag att övervägande av alla skolor skulle behöva mer utbildning inom detta område ! Sen handlar det mycket om vilja till lärande, viljan att lyssna på oss föräldrar som faktiskt KAN våra barn och deras handikapp...... Jag har märkt stor skillnad -  om denna vilja finns, eller om det kommer prestige emellan...... Och när det sistnämnda blir styrande, så tar det STOPP !

Jag vill också påpeka att vi har haft en jättejobbig resa, som inte på några sätt är slut, men den har blivit mindre gropig och kurvig..... Vägen har slätats ut en aning, och vi fortsätter kämpa på ! Så det har bivit en enorm förbättring i vårt fall, men jag har nog också kommit till en acceptans, ett accepterande att det kommer vara svårt, lång tid framöver...... Men att det kommer vara mer kontrollerande och vi lär oss hela tiden, och förhoppningsvis ett bättre mottagande på skolan vad gäller information från oss som föräldrar !

Vad behöver min Lilla D för att må så bra som möjligt då ? Vad krävs i hennes vardag ? Det tar jag i ett annat inlägg ;) Och jag tänker bara utgå från oss, för detta är högst individuellt, vad alla med diagnoser behöver..... Visst finns det en grundstomme till det hela, men sen är det väldigt olika, beroende på graden av funktionshindret........

Detta är mitt sätt att se på detta , med min erfarenhet ! Andra ser saken på andra sätt, för att de har andra erfarenheter, så enkelt är det !

KRAM

Lottis   

Jag fick diagnosen  FIBROMYALGI , 2011 ! Jag hade haft kronisk smärta, utspridd över hela kroppen i flera år egentligen, men det gick som i skov.... Kunde vara nästan helt bra i perioder, då värken mer var koncentrerad på ett o samma ställe, då gärna ryggen...... Men hösten 2010 när jag blev sjuk, blev sjukskriven för kraftigt utmattningsyndrom, så blev värken väldigt kronisk, och sen dess har jag inte varit smärtfri en enda dag ! Men man lär sig på nåt sätt att leva med den, och jag får ofta frågan hur jag trots allt kan vara så glad och positiv ?

I min värld blir det inte inte enklare eller mindre smärta, om jag blir bitter, sur och omedgörlig..... Snarare tvärtom ! Men visst har jag dagar då jag t om gråter för jag känner mig helt uppgiven ! Det är de dagar då inte någon form av smärlindring faktiskt lindrar..... Då kommer paniken smygande och DÅ är jag nog inte rolig att ha med att göra......... Men jag kan känna mig helt ok på morgonen och förmiddagen, för att smärtan formligen hoppar på mig på eftermiddagen, och sen är jag liggandes resten av dagen....... 

Jag har dock haft ett fantastiskt nätverk kring mig själv, fått bra hjälp av framförallt kurator och arbetsterpuet, som försöker hjälpa mig att hitta en balans i vardagen med alla sysslor..... Jag tycker att jag hittat en bra balans, där jag mellan alla sysslor planerar in återhämtning i form av vila eller något annat som ger energi...... Men då jag inte bara har mig själv att ta hänsyn till, så försvåras allt en aning..... Jag har ju fantastiska Lilla D, och har hon en dålig dag, så blir det inget alls gjort hemma, så då måste jag ju göra mer de dagar hon är på bra humör...... Och det är ju inte bra, det är jag fullt medveten om, men vad ska man göra då ??  Så det har varit och kommer vara svårt att få till det fullt ut, så det passar oss alla !! Men men, hoppet är det sista som sviker en, sägs det :)

Vad är då Fibromyalgi ??  Jo.....

FM är ett kroniskt smärtsyndrom vars huvudsakliga symtom är utspridd kronisk smärta och trötthet/utmattning....

Till en början trodde man att FM handlade om inflammation i muskler och sjukdomen blev då klassificerad som reumatiskt...

Forskning har dock visat att Fibromyalgi inte är en reumatisk sjukdom, snarare handlar det om en störning i det centrala nervsystemet - att det blivit överkänsligt och skickar förstärkta och för många smärtimpulser till hjärnan.

Sjukdomen är långvarig, vanligen livslång, även om den ibland lindras i högre ålder........ Enligt internationell statisktik drabbas ca 2-4 % av den vuxna befolkningen av fibomyalgi, andra källor tror att det kan röra sig upp mot 10 %...... Personligen tror jag snarare på det sistnämnda :( 

85-90 % av dem som drabbas är faktiskt kvinnor , men det blir allt vanligare att män får diagnosen.

Huvudsymtomen vid FM är en ständig smärta vid vila - kronisk smärta, samt en onormal trötthet..... Smärtan påverkar ju även sömnen och dålig sömn leder till ännu mer smärta. Muskelsmärtan påverkar motoriken och gör det svårt att röra kroppen obehindrat.

Ofta klarar man inte av att uträtta vissa saker längre, såsom t ex springa, gå i trappor eller lyfta tunga saker. Många med fibro lider dessutom av stela muskler.......

Symtomen är ju väldigt varierad och är högst individuellt så klart...... Men de symtom jag har fått är :

* Fördröjda reaktioner på fysisk ansträngning eller stressade situationer

* Feberkänsla

* Kalla händer och fötter

* Låg kroppstemperatur

* Kraftlöshet

* Huvudvärk

* Oförklarlig viktuppgång är ett symtom, och skulle det inte vara fantastiskt att faktiskt kunna "skylla" på fibron ?? Haha..... Även fast det skett i rasande fart :(

* Svår smärta som flyttar sig runt i kroppen

* Stelhet

* Kraftig ländryggssmärta

* Trötthet

* Försämrat närminne

* Koncentrationssvårigheter

* Svårighet med att "hitta ord"

* Lätt förvirring

Jag är ju faktiskt inte den som i första taget klagar eller oroar mig särskilt mycket..... De som känner mig kan intyga om det ! De kan nästan tycka att jag minimerar saker och ting i stället......

Men de 3 senaste månaderna har jag faktiskt varit just det som jag aldrig brukar - Orolig ! Kanske jättelöjligt då jag har en diagnos, en förklaring till värken...... Men det är så mycket andra saker, och det faktum att smärtan och värken blir sämre och sämre för VAR DAG, som gör att jag blir fundersam på vad det kan vara..... Är det fibromyalgi ? Är det något annat ? Jag har ju t ex så förbaskat ont i lederna, och märkte nu när vintern kom att jag blir kraftigt försämrad av kylan..... Inte dagarna innan, som "vädertanterna" utan av direkt kyla......... Ja, det visar sig väl ??

Nä, nu kan jag inte sitta längre...... Ska gå och fixa lite middag :)

Kram

Lottis   

Ja, det är inte bara Lilla D som blir påverkad av julstressen ;) Själv tycker jag att jag tar det förvånadsvärt lugnt i år, med allt julstök, som ändå inte är direkt stök....... Men ändå så blir jag sjukt trött och får sån värk ! Ang min värk, återkommer jag i ett annat inlägg om det, för det blir nog en hel novell.... Haha

Idag har jag varit så galet trött, så kroppen har knappt orkat bära upp mig. Jag har legat halva dagen och inte ens kunnat sova, utan bara hamnat i dvala...... Är fortfarande så jävulska trött :(  Jobbigt, för jag skulle samtidigt vilja göra något, men orkar inte !

Blir en lugn kväll, med lite glögg och soffhäng tror jag ! ;)

Lottis   

I år kommer nästan 100 000 kvinnor att bli mammor till handikappade barn. Har du aldrig undrat hur mammorna till handikappade barn blir utvalda?
Jag ser på något vis gud sväva över jorden, väljer sina instrument med noggrannhet och medvetenhet.
Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en stor dagbok.
Gud ger ängeln ett namn och ler ?Ge henne ett handikappat barn?.
Ängeln blir nyfiken, ?Varför just henne Gud? Hon är så lycklig.?
?Precis?, ler Gud. ?Kan jag ge ett handikappat barn till en som inte kan skratta? Det vore grymt?.
?Men har hon tålamod?? frågar ängeln.
?Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då skulle hon drunkna i en sjö av självömkan och vanmakt. När väl chocken och misstron lagt sej kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne i dag. Hon har rätt känsla för sej själv och en självständighet som är ovanlig och som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ska ge henne lever i en egen värld. Hon måste hjälpa honom att leva i hennes värld och det kommer inte bli lätt?.
?Men herre, jag tror inte ens hon tror på dej?.
Gud ler. ?Det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon är tillräckligt självisk?.
Ängeln flämtar, ?Självisk? Är det en dygd??
Gud nickar. ?Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon inte överleva.?
Ja. Här är en kvinna som kommer välsignas med ett barn som inte är perfekt. Hon vet inte om det än men hon ska avundas. Hon kommer aldrig att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger ?mamma? för första gången så har hon ett mirakel och hon kommer veta det. När hon beskriver ett träd eller en solnedgång för sitt handikappade barn, kommer hon vara en av de få som någonsin får se mina verk.
?Jag ska ge henne kraften att se det jag ser... okunskap, grymhet,fördommar och ge henne styrkan att stå över detta.
Hon kommer aldrig vara ensam. Jag kommer vara vid hennes sida varje minut, varje dag hela hennes liv, lika säkert som att hon står här nu vid min sida.
?Och hur blir det med en skyddsängel?? frågade ängeln.
Gud ler. ?En spegel kommer vara tillräckligt.?




När jag fick denna dikt till mig för ca 5 år sedan , så grät jag floder ..... Jag tyckte livet var orättvist och jag var bitter :-(
Idag försöker jag tänka tillbaka på denna fantastiska text, när det är tungt ..... Och faktiskt tror jag mer idag, på att det finns en mening med allt !!

Kram
Lottis

Jag är lite löjligt barnslig när det kommer till att testa allt nytt ;-) Måste liksom, bara för ATT ...... Så nu måste jag testa att göra ett inlägg från mobilen, för att jag aldrig gjort det .....

Här hemma ska det göras julköttebullar och knäck :-) Syrran kommer hit, så vi ska greja lite och faktiskt ha en mysig dag tillsammans !!!
Snart är det jul .......

Och min lilla skrutta mår som hon brukar den här tiden - mindre bra :-( Kommer mycket ångest, magvärk och overklighetskänslor nu igen ..... Men eftersom jag vet vad det beror på och också vet att det är för en kort tid, så gör jag ingen grej av det ..... Men jobbigt ändå, så klart ! Aldrig skoj att se sitt barn må pyton, då det är en tid på året då barn bör vara förväntansfulla och glada ........

Lyssnade faktiskt på ett radioprogram för några veckor sedan, där de pratade just om barn och magvärk före jul..... Det är vanligare än man tror med stress även för barn kring juletid :-( Lilla D har till och med spytt dagen före julafton 3 år i rad !

Tur det är bara en kort tid :-)

Kramar

Lottis

Ja *suck*........ Lillskruttan var dålig tidigare i veckan, men jag brukar faktiskt klara mig från förkylningar, men nu en vecka före jul, är det ju klart att jag skulle dratta dit :(

Är väl ingen katastrof, värre saker har ju hänt och händer hela tiden, men det är jobbigt när det är lite att stå i......

Igår hade vi en fantastisk familjedag i alla fall :) Vi bakade , lyssnade på julmusik och hade det jätte mysigt ......

   Lilla D var så duktig och bakade jättefina pepparkakor....... Hon hade faktiskt tålamod att baka en halv pepparkaksdeg :)

   Och efter lite tevetittande och vila gjorde hon jättesmaskiga chokladbollar, det är liksom tradition, det är hennes jobb innan jul ;)

   Själv testade jag en ny superenkel sort som blev en succé ;) Smälte vit blockchoklad, blandade i rispuffar och några droppar pepparmintolja och lite röd karamellfärg...... Som jag sedan smetade ut på en oljad plåt och skar i lagoma bitar :) GOTT !! Sen gjorde jag lika fast bara med ljus blockchoklad och utan pepparmintolja :)

   Pappa i huset hjälpte så snällt till och gjorde supergoda saffransbullar !! 

En superlyckad familjedag :) Och tack vare det stygga vädret så var det en perfekt dag att vara inne och mysa :)

KRAMAR

Lottis